نود و نهمین نشست «یک چای، یک تجربه» عصر دوشنبه ۶ مردادماه ۱۴۰۴ با حضور عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران در آکادمی خیر ایران برگزار شد؛ نشستی که به بررسی تاریخچه انجمن، وضعیت بیماران و مهم‌ترین مطالبات آنان از نظام سلامت اختصاص داشت.

به گزارش واحد ارتباطات و جذب مشارکت‌های مؤسسه خیر ماندگار، عبدالحسین هوشمند در آغاز نشست با معرفی انجمن ام‌اس ایران گفت: «این انجمن در سال ۱۳۷۸ با همت گروهی از متخصصان و خانواده‌های بیماران تأسیس شد. در آن زمان هیچ نهاد حمایتی برای این بیماران وجود نداشت، اما امروز بیش از ۱۲۰ هزار بیمار ام‌اس در سراسر کشور شناسایی شده‌اند و تنها در تهران حدود ۳۸ هزار نفر پرونده دارند. سه‌چهارم مبتلایان را زنان تشکیل می‌دهند و میانگین سن ابتلا نیز به ۲۵ سال رسیده است.»
او با اشاره به روند پرچالش حمایت‌ها افزود: «تا سال ۱۳۹۵ بیماری ام‌اس در زمره بیماری‌های خاص قرار نداشت و همین موضوع بیماران را در تأمین دارو و خدمات درمانی با مشکلات جدی مواجه کرده بود. انجمن با پیگیری مستمر و استفاده از ظرفیت رسانه، دولت و مجلس توانست در سال ۱۳۹۶ این بیماری را در فهرست بیماری‌های خاص قرار دهد.»
هوشمند از تولید ۹۰ درصد داروهای ام‌اس در داخل کشور به عنوان نقطه عطفی در کاهش هزینه‌ها یاد کرد و گفت: «اگرچه امروز بیماران می‌توانند با هزینه‌ای بسیار کمتر از گذشته دارو دریافت کنند، اما همچنان هزینه‌های توانبخشی، کاردرمانی و خدمات جانبی بسیار سنگین است. به‌طور مثال، تنها رفت‌وآمد هفتگی به مراکز توانبخشی می‌تواند بیش از یک میلیون تومان هزینه حمل‌ونقل برای خانواده بیمار ایجاد کند.»
مدیرعامل انجمن ام‌اس ایران در بخش دیگری از سخنان خود تأکید کرد: «مطالبه اصلی بیماران، اجرای کامل و واقعی بسته‌های حمایتی است. متأسفانه بسیاری از بیمارستان‌های دولتی برخلاف تعهدات، هنوز از بیماران هزینه‌های اضافی دریافت می‌کنند. بیماران ام‌اس نباید قربانی نواقص اجرایی نظام سلامت شوند.»
او همچنین به مسائل اجتماعی و فرهنگی بیماران اشاره کرد و گفت: «بسیاری از بیماران، حتی در خانواده خود، بیماری‌شان را پنهان می‌کنند تا با انگ اجتماعی و مشکلات شغلی مواجه نشوند. ما شاهد جوانانی هستیم که با وجود تحصیلات عالی، به دلیل ابتلا به ام‌اس فرصت شغلی خود را از دست می‌دهند یا بیم آن دارند که پذیرش بیماری مانع استخدامشان شود.»
هوشمند با بیان نمونه‌هایی از رنج خانواده‌ها افزود: «ما بارها با صحنه‌های تلخی روبه‌رو شدیم؛ دختران و پسران جوانی که برای تأمین داروهای حیاتی خود به چندین خیریه مراجعه می‌کردند یا خانواده‌هایی که با اشک و نگرانی از آینده نامعلوم فرزندانشان صحبت می‌کردند. این وضعیت نشان می‌دهد که حمایت صرفاً مالی کافی نیست؛ ما به برنامه‌ریزی راهبردی، پیگیری قانونی و تغییر نگرش اجتماعی نیاز داریم.»
وی نقش رسانه‌ها و آموزش عمومی را کلیدی دانست و ادامه داد: «هنوز بخش بزرگی از جامعه ام‌اس را نمی‌شناسد و همین ناآگاهی سبب انکار بیماری یا قضاوت‌های نادرست می‌شود. انجمن ام‌اس تلاش می‌کند از طریق رسانه ملی، فضای مجازی و کنگره‌های علمی سالانه این آگاهی را گسترش دهد.»
نشست با پرسش‌های حضار و گفت‌وگویی صمیمی پایان یافت؛ پرسش‌هایی که بار دیگر نشان داد مسئله بیماران خاص، صرفاً یک دغدغه پزشکی نیست، بلکه به معیشت، فرهنگ و کرامت انسانی گره خورده است.